“既然是病，那用什么药能治？”这是2018年底不到1岁的女儿被确诊为Coffin-Siris综合征（CSS，一种罕见的多重发育障碍）时，河北人陈利伟向医生抛出的第一个问题。彼时，医生给出的回答是“尚无有效的治疗方式，以对症治疗和康复为主”。如今，女儿已经7岁，他们依然没有等到有效的治疗方案。像陈利伟

新华社图表，北京，2025年2月28日守护“罕见”的希望，各方力量蓄积，爱叩响“生命之门”！2月28日，我们迎来第18个国际罕见病日。新华社发 徐骏 作

中新网广州2月28日电 (蔡敏婕 刘馨龄)今年2月28日是第18个国际罕见病日。中山大学附属第三医院罕见病中心副主任黄紫房表示，脊柱侧弯是一种脊柱三维畸形，其病因复杂，主要包括以下四类：特发性侧弯、先天性侧弯、神经肌肉型侧弯、综合征型侧弯。其中先天性侧弯、神经肌肉型侧弯、综合征型侧弯均与罕见病有着千

“瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝贝”……这些童话般的名字背后，隐藏着一个个令人心疼的罕见病故事。刚刚过去的第18个国际罕见病日，让全球约3亿罕见病患者群体再度成为社会关注的焦点。近期，中国罕见病防治领域传来一系列振奋人心的消息。从基因编辑疗法突破到人工智能诊断模型落地，从国家医保目录扩容到全国诊疗协作网

什么是“国谈药”？患者使用“国谈药”报销比例如何？如何查询某款“国谈药”的配备机构？一起来看攻略了解吧01什么是“国谈药”? 协议期内国家医保谈判药品（简称“国谈药”）是指医保部门与药品生产企业通过价格谈判，确定支付标准后，纳入医保目录报销并处于协议期内的药品。“国谈药”均为企业独家生产的药品，多数